カルタゲナー症候群の仲間に会いました （*⌒ー⌒*）

　実は　この初夏に　、私と同じ　カルタゲナーの女性に会えました

なかなか記事に出来なかったのは、書きたいことがあまりに多くて、忙しい中　下書き（(^^ゞ；；；）が　あまりに長くなり、それを本人さんに確認してもらおうと思ってるうち、文章が長くなり、収集がつかなくなってるからです　●さん、ごめんね；；

　そんな訳で、今回は書いていいかなと思う分のダイジェスト版を書きます(^ω^)　
そして、この後にまた　詳細を書き足していきますね

ブログを介して知り合って、メールのやり取りをしていた（といっても、返事の超遅い亀メル友ですよ；；）中のお一人に、ものすごくご近所の方がおられました。（なんと車で15分足らず！）

　 ドキドキで出会った彼女は、それはもうお綺麗な　20代の奥様でした(*´ー｀*)☆

今、こうして　お仕事頑張れているのは、彼女との出会いのおかげも　少なからずあると思います。

　なぜって、それは彼女があまりに　元気にはつらつと働く女性だったからです。

これまで抱いていた「カルタゲナー症候群」と病名のつく人は、同じような悩み苦しみを持っているはずという思いは、彼女に会って見事に覆されました。

ものすごく、違ってたんです私たち。

　彼女はトータルでとっても元気な印象でした
　でも、私には無いしんどい症状もあります。
起床数時間後の苦しみ（溜まった痰を排出するまでの）、
強い咳のために　たまに起こる喀血です。大変だろうなと思いました。

一番の驚きは、まず彼女が　風邪をめったにひかない　ということでした。バリバリ、毎日、けっこう運動量の多いお仕事も責任をもってされています。

体力も、中学から体育禁止になって　体力不足の私と違い、
高校まで部活で鍛えられたからか、身も心も　骨太なかんじ
（太ってないです；；モデルさんのようでしたよ☆）

　聞くほどに　症状も　いろんなデータも違うんで、お互い驚く事が多かったです
（だっから　まとまらなくて；；；（＾＾A））

たくさん違いがあっても・・・・
同じ病気を持つ仲間と会えたのは、特殊な幸せな時間でした

明るく綺麗な笑顔の彼女と話すうち、理屈はわかりませんが
”私も頑張ろう。頑張りたい”って　　思いました。

　体の状態が違うんだから、同じようには無理と思います。
それでも、私は　”これをしたら、炎症起こしちゃうんじゃないかな？；；”と　病気になる準備をする癖があるので・・・

「もっと気持ちで病気に負けないで、あんなふうに　生き生き動きたいな」って・・モデルにしたいなと思いました（*・∀・*）
あと、やっぱり　体力つける為に　ある程度は動いたほうがいいんだろう　とも。

私のこれまで書いてきたことは、”私のケース”です　ヽ(*･ω･*)ッ

「こんなに元気なカルタゲナーさんもいます☆」と
「同じ病気でも　いろんな人がいるかもしれません」・・・と

ブログを見られる　カルタゲナーさん達にも知らせたいなと思いました。

気管支拡張症と不妊のリスクがあることは共通していますが・・・
私より重い人、軽い人・・・症状の出方は人によって違うことも多いかもしれません。
（実際、私も二児の母です）

皆さんも　いろんな生き方を謳歌してください(*^∀^)g

なぜか まだ元気でおります！☆(*´∇｀*)

　本当にごぶさたしています

書きたいのに書けない記事がどんどん溜まっていき・・・それがものすごく気にかかります

見捨てずに訪ねてくださった方　ありがとうございます(T^T)お元気ですか？☆

　自分でも驚いていますが、仕事を始めて以来　本当に元気になりました

気持ちに張りがあると　ここまで変わるものかと　自分の体ながら感心しています。

自分にとっては1日6.5～7時間働くのは週3日が限度のようですね。
後週1日は体操、もう一日は子供が速く帰るので、子供の友達を呼ぶ日か、私の友人と会うにしています。
　夜は週2日子ども会の太鼓の練習のお迎えや習い事の送りがあります。週末はずっと子供の行事や試合が入っています。

体の疲労感は　かなりあるのに、炎症が起こらなくなりました。
初め時々点滴や抗生剤の治療が時々続いたものの、薬が切れての受診が続いています。夢のようです

　●動く事で痰の切れがいいこと。

　●体力、足の力がついて簡単に疲れなくなりました。病気に対して、構えなくなりました。

　●出かけることで気持ちに張りが出る。いろんな人と話すことで脳が刺激されて、あまり嫌なことを考えなくて済む。よく笑うようになりました。

　●やっと、仕事でも”ダウンしたら　その時考える”と思えるようになりました。

私はラッキーです。

　ずっと就きたかった老人福祉の仕事ですし、よいスタッフに恵まれて、ストレスが少ないのがよかったのだと思います。

実は在宅時、いろいろ悩みを抱えていたのですが、毎日いろんな人と話し、家族と前より丁寧に会話するようにしていると・・・・紛れるようになりました。

人それぞれですから無責任に言えませんが、

私は無理！と体に自信の無い人も、
・・・・・もしかして　仕事が元気の元になるかもしれません

体調崩しました(*_*)

久しぶりの不調です疲れたかなあ。

　よりによって 「薬もらいに来ました(*^-^*)元気です☆」と
受診した夜に崩れるなんて；；

　まだ鈍いんだなあ。
夜子供会の集まりで「ゴロゴロいってるよ。大丈夫～?；」と言われても
不調に気付かなかったです。寝る頃にしんどくなってきました。

　痰に薄い緑がつき、喘鳴あり、胸周りが痛苦しく、倦怠感あり…
いつもならまだ焦らないけど、これから連休でクリニックはお休み。
それなのに、参観日、子供の合宿の手伝い、仕事、家族のレジャー、仕事…と
予定がみっちり詰まっています。
　元気なのを前提に組んだ日程…連休の休診を考えて余裕をもたせればよかったなあ。

　仕方がないから、まだ熱も無いのに、“もしも“用に貰った抗生剤ケテック（五日分）を飲み始めました。これでもってくれ～

　休み明けは仕事の後 点滴に行きたいかも…
でも子供会のソフトボールの練習が一日おきに始まって今週全日仕事と重なっています。
　ソフトボールがなければ夕方通院できるけど、
ソフトは子ども会の花形行事。ユウPは副会長さんだから
　しっかり務めを果たさせてあげたいです。
担当だし迎えをしなきゃならないから…
さて 通院を諦める? 迎えを誰かにお願いして通院をとる？

　この頃忘れてました。
病弱なママは 不調のとき、こんなスケジュール調整で疲れてしまうんですね(//△//)
　体がしんどいことより、特に子供や地域がらみの公的な予定をどうこなすか、
何を取捨選択して、誰かに頼んだり謝ったりして・・・
どう炎症を治して乗り切るか　考える方がしんどいです。 疲；
　これが、子供が入園入学してから　ずっと続いてきた一番の悩みかもしれません。
親切な人、大らかな多めに見てる人は、ありがたいことに大勢世の中には存在してくれています。
それでも、人に依頼や免除を申し出るのは　　やっぱり気力が要るので苦手です。
　今心身軽やかなのは、この悩みが減ったからだと思います。
人並みに自分で出来るってほんと楽☆

・・・子ども会も、なるべく協力します☆
できないとき頼むからには、できる時にちゃんと勤めを果たしておけば、軽やかにいれるから。準備

今日も通院どうしようかな。今日だけでも点滴する?

でも参観に行くから(自動車乗り入れ禁止で自転車で行くんです；；しんど)疲れてしまうかな?連休前できっと混んでる。 昨日両脇に 咳してきつそうな患者さんがいたから…もらった?また行ってもらいたくないな。でもあさってからクリニック閉まるし…グルグル回ります。
久しぶりの病弱らしいこの状態。朝食作って寝ています。 まず炎症治さなきゃね
。今日は家事は手抜き。 まず朝食をとって、お薬を飲もう。そして吸入とドレナ－ジ。

それから休みながら考えよう。

カルタゲナー症候群の治療について

　　以前、カルタゲナー症候群の治療について　質問をいただたのに、
時間がたってしまいましたm(__)mすみません
　仕事を始めて、なかなか更新ができません。
でも不思議なほど元気でやっていますよ

　カルタゲナーの治療は、皆さんどうされているのか、まだ詳しくはわかりません。

だから他のカルタゲナーの方の書き込み、大歓迎です。
　ここに　ご自分の治療内容を書き込んでくださったら
他の方にも何かのヒントになるかもしれません。

それでも、他の方とのやりとりでは 共通して使っている薬が多いように思いました。

やはり、気管支拡張症や（喘息も）慢性副鼻腔炎（私はかなり治りましたが、鼻水はよく出ます）の治療が主になっていると思います。症状や治療の個人差はあるとも思います。

　私の普段の薬は

• 　去痰剤のムコダイン

          　成人常用量1500㎎（私は500㎎1錠×2回　計1000mg　）

• 　去痰剤ムコソレート（以前はムコソルバン）
    　成人常用量45㎎（私は45㎎１錠×1回計45mg）

• 　気管支拡張剤のユニフィルLA　　　　　
  　　成人常用量4010～600ｍｇ　（私は400ｍｇ1錠×1回　400ｍｇ）

• 　　抗生剤　エリスロシン
  　　 成人常用量600㎎（私は200㎎1錠×2回計400mg）　

　　です。

この「ムコダイン・ムコソルバン、エリスロシン」

は、よく飲まれているようです。

喘息予防の吸入は、フルタイド200→アドエア500に変わりました・・・を吸入（1日1,2回）します。

今、さぼりがちですが、痰を出しやすくするための吸入（最初から、ビソルボン、ベネトリンが混ぜてあります）を本来は1日1,2回。（しんどい時は、パルミコートの吸入をします）

炎症起きたな・・と思ったら、消炎鎮痛剤ソレルモンと胃薬アシノンを飲みます。

軽い炎症なら抗生剤メイアクトやフロモッコス。

きつい時、どうしても治したいときは、左からジェニナック、スオード、クラビット、ガチフロ、アベロックス等を飲みます。ニューキノロン系の抗生剤が多いです

薬で治まらないと、すぐに点滴を始めます。（炎症起こすと私は緑膿痰が沢山出ます。鼻水、胸痛、呼吸苦、微熱→高熱　倦怠感強いです。） 初めは消炎剤でスタートですが、治まらないと抗生剤イセパシン、エルパシン、だめならマキシビームを打ちます。

鼻が詰まったらフルナーゼを点鼻します。
（馬油を使うことも・・・私これで鼻が治ったような気がします。薬局で売ってます）

　この病気に対しての積極的な治療法は・・・
エリスロシンの長期少量投与療法くらいしか知りません。

　それでも、この薬を飲み続けるようになって、いつのまにか痰と

鼻水の量が、
格段に減ったと思います。
いつも喉元までゼコゼコ苦しく、話していても自分の耳に痰のゼゴゼゴゴロゴロいう音が聞こえていましたが、ずい分すっきりしたようです。

　そして、痰を出すための　毎日の吸入と体位ドレナージ。 （体位ドレナージは
中3の時、大学病院で（慢性副鼻腔炎の手術の時に）勧められましたが、
この体勢や咳を続けるのがきついので続かず、習慣にはなりませんでした。）
　 でも、連絡をくださったカルタゲナーの皆さんが、
これらをしっかり続けて、気管支の中をクリーンに保ち、炎症を防いでおられるのが解かり、
まだ習慣にはならないのですが時々余裕がある時にしています。

仕事を始めてから、とにかくよく動くせいか、痰と鼻水の出がよくなり：：：
人と話す途中に喉元がフガフガと苦しくなる頻度が増えました
これは困り者なんで、そうならなる前に、
少しでもそこから抜けられる時があれば、トイレや洗面所で思い切りまとめて出しています。（恥ずかしいけど、一声かけて抜けさせてもらいます）
ドレナージが苦手な分、”少しでも肺の中をきれいに”と、心がけるようになりました。

・・・と、上に書いたのは、　いずれも　一般的な呼吸器疾患（慢性気管支炎、気管支拡張症、喘息等）と共通する治療や対処方だと思います。

もし、他にも新しい治療法や　

薬をご存知の方がいらしたら、コメントで教えてくださったら、助かります　 新しい情報でなくても、カルタゲナーの方の「私もこれ飲んでます。こうしています」の声だけでも・・・とても嬉しいです 仲間がいると　わかるだけでも　元気が湧く人も　あるのです 私の主治医は呼吸器の専門家ではありません。エリスロシンも他のDｒ.から聞いてはじめたものです。 ただ、この先生は「肺の死んだ組織は戻らないけれど、残った肺の機能を上げることはできるはず。少々動いてこんなに脈が上がっていたら、すぐに疲れてしまう。 簡単に脈が上がらないよう無理ない運動で、基礎体力と肺機能を上げればいい。」と考えています。 　私も納得して、１年～散歩を続けてきました。確かに、体力が格段に上がり、今の仕事に踏み出す自信も付きました。 　デイの仕事で一日立ち働くので、新聞配達はクンPに任せ、散歩の回数は減りました。 でも、時々する散歩は競歩に変え、今では少しランニングも混ぜる事が出来るようになりました。 　 散歩と軽い体操（Tao）も、自分で出来る治療？・・努力です。 私の病気への対処法はこんな形です(´ー`)

病弱ママ お仕事・・楽しくなってきました(*^^*)

今日で５日目のデイサービス勤務です。まだ新人！

　前回と今日は・・・利用者多い日に　スタッフの休みが重なり大変そうでした。
自分はまだ　気づいた分しか動けないので　あまり戦力にはなってないです；；；
申し訳ないです。

　でも、忙しいおかげで　少しスタッフさんとの距離も縮んだ気がします。

とりあえずバイタルチェックとお茶＆御絞り出しは頑張りました。

やっと　少し利用者さんとの会話が楽しめるようになりました。

　普段　人の名前と顔がなかなか覚えられないのに、
不思議・・・名前はすぐ覚えました。
好きな事だからか、利用者さんのキャラが立っているからか（個性的☆）
・・・・見てて面白いです。

少し退屈そうにされてる方を　見つけた時、
以前やっていたセラピューティックケア（ハンド＆背中肩も・・）を、
許可をもらって　やってみました。

前回一度しかられちゃった認知症の方・・・
向かい合って、掌をスリスリ・・・・ケアしていると、
なんかふわりとお互いいい感じになって
沢山優しい言葉や「夫を大事にするんだよ・・」と
いろんな話をしてくださいました。

前回からデイサービスでジェンガ（おもちゃ）が流行っています。
皆さんハラハラドキドキでキャーキャー盛り上がります☆
認知症や片麻痺ががあっても、みんなで助け合えば遊べるんです♪
沢山笑いました。おもちゃもしあわせそうです。

今日は歌の日です。みんなで昔の歌を沢山唄いました。
判らないのは；；どなたか助けて～と利用者さんに任せました(＃^.^＃)

・・・そんなわけで、一日すぐに終わります。
体は疲れて、今日も夕飯後にうたた寝ヾ(´ω｀)

でも、適度な緊張感、立ち働く事、沢山笑って話すこと。

・・・心も口も永年運動不足だった私にはメリットの方が多いと思います。
（否、活動的な専業主婦もいますよ(*^_^*））

悩みはトイレに行く時間もなかなかなく、痰と鼻水が出せていないこと。
だれも邪魔するわけじゃないから・・・
なるべく意識して自分のケアも手早くしながら　
炎症おこさないようにすっきりした呼吸で働けるようにしたいです。

マンション横の川辺の桜です(ｏ´∀｀ｏ)

低くて傘みたい・・・
ユウPとゴミ捨てついでに　夜桜を見上げました・:*:・･.｡*･゜･ﾟ+｡｡o○

病弱ママ 働いております(*^^*)

　急に生活が変わって　そわそわしています

宅所老所のデイサービス。

朝の　利用者さんのお出迎えから　めまぐるしく　一日が過ぎていきます。

久しぶりの　お年寄りとの交流、まだぎこちないでしょうね。
気の効いたセリフがなかなか出てきません。

やっとお名前と雰囲気を覚えたくらい。

流れがよくつかめないので、やたらお皿を洗ったり、お茶を汲んだりしています。

いつもじゃまなところに立って・・；；他の職員さんがクルクル動くのを見つつ、
自分の気の効かなさにあきれます

でも、楽しいです行きたかった世界ですから☆

　事業主さんと　ヘルパー講習以来の友達が、私が病弱なのをわかってくれているおかげで、
他の同僚の方たちも　私に無理をさせないんです。
ドタバタ動いてると、少し座ったら　とブレーキをかけてくださいます

(*^_^*)こんなんでよいのかと思いますが、ありがたいことです☆

・・・早く仕事を覚えて　もう少しましな戦力になりたいです。

・・・まだ１０分の1人前くらいでしょうか？(;^_^A

まずは週二日のこの仕事を　覚えてこなす事。

一番は　利用者のお年寄りと　よい関係になれるように・・・。

炎症起こさず働くためには、体のメンテナンスが大事☆

他の患者さんから　学んだ事です。

疲れてないつもりが　夕食とりつつ口をあけたまま寝たり、

うたた寝して　ゆうPに起こされる日々が続いてました。

でも、炎症がまだ起きてません。気が張ってるんでしょうね(o^_^o)

子供達も　思ったより　私がいない時間も　大丈夫みたいです。

自立度か進み、よく友達とも遊んでいます。春季講座もあるので、宿題とかも忙しそうです。

なんだか、前より片付いてます。散らかし魔は自分だったの？

私が　前より意識して会話するので、なんか濃密な話が出来てるような・・・・

今のところ、働き始めて　いいことが増えました。

朝の新聞配達、くんPがやりたいと言い出し、私も朝少しでも休めるので　

仕事のある日と土日はお願いして、他の日に配達、競歩に励む事にしました。

（も～ちろん、本人のお小遣い倍増計画です。

でも、その後勉強もする、よい傾向にあります　しめしめ）

これから　いろいろ大変なことも出てくるのでしょうが・・・そのときに考えます。

※

今日、健康診断書をいただきに　かかりつけのクリニックに行きました。

どんな風にかいてほしい？と主治医が気遣って聞いてくれましたが・・・

事業主さんもわかってくださっているし、過度に期待されても出来ない事が多いはずなので、

正直に　病名他書いていただきました。

こんなこと、なかなかないでしょうね

マンションのバーベキューガーデンの桜です。

福岡は今が満開でしょうか(*^-^)b

→街路樹の
こぶしの花・・・・・・

→菜の花

福岡は　今お花だらけですよ

病弱ママが 仕事に出るまで(*' '*)

２年前、ヘルパー講習を受けた事業所から(*^^*)誘いを受け、働き始めました。

　福祉系の大学を出たばっかりに、前回役職に付くよう依頼され、
（情けない話、私にとっては学歴が足かせになってます。
期待されても２０年前の知識は役立たないし、
私には経験もネットワークも体力もありません）
重圧に負けて、
高熱が続き・・・ダウンして　決まっていた仕事に就かないまま降りたのでした。

「次（の施設）が出来たら、おいで」と言われたけれど　１年何の音沙汰も無かったので、
老人福祉の仕事はきっぱり諦め、この１年　知的障がい者のガイドヘルプを　週1.2回少ないながらも続けてきたのでした。
　まだ解からないことだらけで、相手をした人も限られているけれど、いつもの利用者さんには愛着が湧き、障がい者というより、それぞれ愛すべき人として自分には大事になって・・・やってよかったなぁ　と思っています。

　昨年秋に、突然再び事業所からお誘いがあった時は、
ちょうど義母が大病で、毎日病院に通っていたので　
つくづく縁がないなと思いつつ　お断りしました。

で、今回のお誘いです。

。お年よりは大好き、ヘルパー講習を受けたのも、
週に1.2度でもお年寄りに関れればいいと思ったからです。
ただ・・・現場経験も体力も自信もない自分に、
今回もまた同じ重い条件のお話だったので、返事に困っていました。

そんな時、クンPが・・・

「こんな体の弱いおばさんにね、
３回も声かけてくれる所なんて　今時ないんじゃない？
もう、お母さん、行ってきなよ。
　駄目でいいやん。
クビになったって、
どうせ初めから　何も無かったんだから・・(´∀｀)b」

息子のこの言葉はズンと響きました。

　ほんと、多分、求められる仕事はまだまだ出来ないと思うけれど、
だから行きませんと言えば、ずっとこのまま　家にいる病弱ママで終わってしまいます。（それもいいと　思っていましたが）

ここから飛び出して、夢だったお年寄りに関れる仕事に就けたなら・・・
たとえば上手くいかなくて１年で辞めたとしても
　何もしない１年より　自分にとってはきっと有意義な１年になるはず。
息子が言うように”どうせ元々何もなかったんだから・・”

　そうそう、主治医もOKでした☆
ガイドヘルプの仕事に就く時は、
「仕事考える前に、まず体力つけなきゃ。順番が逆」と反対だったのが、

今回は「いいんじゃない？(*^^*)
働くために、体のメンテナンスも気にするだろうし、やってみなよ☆」って。
・・・ガイドの仕事が続いているのを先生が認めてくれたようで嬉しかったです。

「○さんは酸素は足りてるけど、脈が速いんだよ。
少々動くと　すぐ疲れるでしょ。
散歩を競歩に変えてごらん。走ってもいい。
少々動いても　脈が落ち着いてきたら、楽だよ。(*^-^)b」

今は　毎日歩く→走る→歩く　を繰り返しつつ、散歩しています。
できてる自分が嬉しいです。

他のカルタゲナーさんを見習って　吸入して、寝る前に体位ドレナージをして
・・・気管の中をすっきりして　寝ています。

体がどれくらい続くかわかりません。
でも　やらないより　やってみますヽ(*･ω･*)ッ

カルタゲナーの仲間と知り合って・・・ 少し希望がうまれました(*´ー｀*)☆

いきなりの報告です。
病弱ママ 週に２～3日の　お仕事に出ることになりました

体力にはまだ自信がないので、いつまで続けられるか解からないし、役割も重く・・
自分がこれで・・・人のお世話が出来るのか
お話をいただいてから　しばし迷っていたのですが・・・ 返事をしました。
駄目もとで　デイサービスのお仕事に飛び込んできます。
　

カルタゲナ－の仲間の中に、働く人達がいた　ことも、
決心をつけるきっかけになりました。

皆さん私より若い奥様達です。

幼少時からの状況に　沢山共通点があり、親近感を覚えました

きちんと毎日の吸入と体位ドレナ－ジで、体のメンテナンスをして、
私よりうんと上手に
病気と付き合って暮らされているように感じます。

　やはり 炎症や喘息様のような症状、喀血、血痰（私はこれはないです）が 時折おこり、
無理はきかないようです。　・・・が、
悪い時は休みつつ、動いておられます。
　中には看護師さんや普段投薬のない方までおられて…！
私には驚きの明るい光になりました。

　それまで仕事をされていて、今は働いていない方もあります。
それは、体を休めながら、真剣にお子さんを迎える準備をされている方達です☆

　私の自然(?)な妊娠出産が、少しでも皆さんの希望になったことは意外な喜びです。

　同時に、自分も・・・このように　
自分が思うほど絶望的に体の弱い人ばかりではないことを知り、
病気の圧迫感が減りました。

　本当のところはわかりませんが　
“もしかして、不妊の可能性意外は、
カルタゲナ－症候群という病気は、
他の呼吸器疾患と同じようなレベルで　考えてもいいのかな…と、思い始めています。
　繊毛の異常が、他の呼吸器疾患の方に比べ、
どの程度症状に差を生むのでしょうか・・・？

　まだ、私より年配の　出産を経た方と 知り合えていないので、
先の見通しはまだ立ちません…、
（出産された方がいらしたら教えてほしいです。
若い方の希望になります）

”他に、けっこう元気な方がいる。仲間がいる☆”とわかっただけでも
意義のある出会いでした。

今日はこれで　寝ますので　お薬の方は後日　ここに書きますね。　

カルタゲナー症候群・病歴について（二人目の出産後・・・授乳編）

　今となってはなぜあんなに頑張ったのか不思議ですが…

　ユウＰ出産後、初乳をあげるあげないの攻防がありました
母性本能のなせる技です。

　ユウＰは　生まれてすぐからオッパイを美味しそうに飲んでくれてました。
母として１番動物的で濃密な幸せを感じる時間でした。

ところが、助産院での出産に失敗してすっかり消耗し、
運び込まれた先の救急病院の呼吸科の先生は、
「肺炎と喘息発作を起こしているので、
ステロイドの点滴をします。授乳はやめなさい。」と言うのでした。

　当時自然な出産に憧れ、桶川式の乳房手技も受けていた私。
母乳育児にもこだわりが強く、それは絶望そのものでした
　免疫たっぷりの初乳を　どうしてもユウＰに飲ませたかったのです。

　教えてもらったCRPの数値はクンＰを産んだ時より低い気がしました。
クンＰの時は投薬しながらも授乳ができていたのです。
他の先生に相談をするのは、とても後ろめたかったけれど、
急いで主治医に電話しました。
優しい先生は 「それなら前回の事を説明してあげるから…」と
入院先に電話し、言いにくい話しをしてくださいました。

　もちろん入院先の主治医には難しい顔をされたんですが・・・^_^;
なんとか　クンＰの時と同じ抗生物質、トミロンと消炎剤のみで乗り切り、
ユウＰに初乳をあげることができたのでした。

　そういえば、先に助産院にも電話して…
薬のせいで、授乳を中断する場合の知恵をもらいました。

「オッパイを3～4時間おきにおちょこ一杯搾ってごらん。
きつかったら5～6時間おいてもいいから。
毎日続けると…きっとその後また出るようになるから、今は治療に専念しなさい」と。
　当時は、こうなった元凶の助産院を恨みましたが…
今となれば、 あの場所なりに精一杯私をサポートしてくれようとしていたのだと思えます。

　母乳育児。そのための食生活。
病弱ママの子供ゆえ、健康に育って欲しい・・・！
その思いから・・牛の乳より　人の乳だ☆
化学物質（添加物）は　なるべくあげたくない
と、よい乳を出そうと涙ぐましい頑張りを見せた思い出が・・・くんPの時は特にあります。

●肉より魚。赤身より白身。
●洋食より和食。
●揚げる、炒める等・・・油は厳禁☆
（使うなら、ごま油やオリーブ油）
●焼く、蒸すが基本。
●玄米や　○分搗きを。（白米はカス）
●季節の野菜を
●体を冷やすより　暖める食べ物を
食材もグリーンコープ等で無添加の物を揃えました。

ほんとに　くんPの妊娠中～断乳までの2年半は　修行僧の食事のようでした。
お菓子もほとんど食べず、まさに修行☆

元気で薬も飲まなかったし、こんな食生活だったので・・・・
クンPは　それはもう美味しそうに幸せな顔して飲んでました

今ですか？無理無理！！あの時我慢が多すぎて、燃え尽きました。
そのせいか、ものすごく食べ物への執着が強い母です(*^_^*)
特に甘いものに♪

　ユウPの時は、大変でした。

　肺炎　気管支炎の繰り返しで　薬をたくさん飲み、
（もちろん、いつも”母乳飲ませても大丈夫な薬を”とお願いしてましたが・・・
沢山飲ませちゃっただろうなぁ；；）
食事も、作れれば充分；；って状態だから　おっぱいもまずかったんでしょうね。
フガフガ文句を言いながら　飲んでました。
乳首がかじられ続けて切れ、赤い母乳が出てました；；；
　生後5ヶ月で、私1ヶ月入院してしまったときも・・・
搾乳機で搾って冷凍パックを夫が義母に届け、
暖めて飲ませてもらってたんです。
ううう　そこまでしなくてもよかったのかもしれませぬが・・・
とにかく母乳育児をやめたくなくてまっとうしたのでした

　ミルク育ちで元気な子もいます。（もちろん、アトピーの子もいます）
子供達、私に似て呼吸器弱いものの、まずまず元気☆
成果があったのかは　わかりません(o^_^o)

　私がはまった出産や食事や育児の方法って・・・
ほんと個人の趣向というか、宗教のようなものだと思います。

とりあえず、やってみて　気が済みました。
がんばったなぁ　というのが　自分の宝の思い出というかんじです。

　食生活、体にいいものは美味しいし　心にもいい。
お金がかかるし、あまりこだわると人間関係にもヒビがいくので、
今はほどほどに
自分の理想とつきあっています

ダウンしてました(^＿^;) 3月はどうも苦手です

週末からダウンしてました 。この季節、寒暖の差が激しくてどうも苦手です

先週は小学校の茶話会手伝いや6年生のお別れ集会、梅見etc.
楽しい行事が続き、喘息気味なままほったらかして動いていました(o^_^o)

　つけがきて梅見に外出した日の夜から …急に喘息とアレルギーのような症状がワワ～っ!と。
喉の痛みが続いてて不思議だったんですが、いきなりチクチクゴンゴンえづく咳が増えました。
　あれ～?鼻もそういえばこの頃くしゃみが増えてたけど、鼻の穴の中がフガフガよ;;鼻水も増えた
目まで痒い;; …となればもうあれしかないじゃないですか!
とうとう私も花粉症;;?　
　夫はベテラン患者さん。彼のおかげで換気も出来ないんです。朝ならいいかと5分開け放しただけで…深夜の帰宅時「あ゛－!窓開けたろ(*_*)」と瞬時に気付く感度の良さです。ゴ－グルつけたまま寝てます(^人^)
先週はユウＰも　あまりの目の痒さで受診。
多分そうでしょうという診断で、点眼開始。
これで私も、となれば、クンＰ以外みん～な部屋干しかい?
うっとーしいな(-.-;)
ちがうちが～う!
そうよ 私この前やったアレルギー検査、10数種分 全部陰性だったもの。
（アレルギー反応ないことにもビックリでしたがなんでなんで(?_?)

週末から痰も真緑でダウン;;
部屋は散らかるし、医療費はかかるしひきこもりの勿体ない日々です。
ハァ
月曜日かかりつけに受診 ホッ
先生は「黄砂の影響じゃないの?」と。
福岡はこの季節ホントに黄砂がた～くさん！！舞うんです。
景色もなんか黄色いですもん。
それでも 黄砂って、こんなに花粉症に似た症状を引き起こすんでしょうか?
(中国の大気汚染がそんまんま・・・・・)

なんにせよきついので、点滴をお願いしました。
今回のＣＲＰは3.3のスタート。白血球9000いくらで、まあまあの炎症具合。

ユウＰ出産後～弱ってボロボロの頃、
喘息の気管支拡張剤の副作用が出るようになりました。
飲み薬はいいのに、点滴の時だけすごく反応が出ました。

　表現難しいんですが、どんなに弱ってても、じっと寝ていられないムズムズ感というか、なんか下半身がおちつかないというか;;とにかく気持ちが悪かったんです
　帰宅してもしばらく治らず、動き続けて、
椅子にしがみつきながら夫の作ったラーメンを食べた変な思い出があります
あれはなんだったんでしょう；；；

　以来、点滴は…拡張剤の入らない点滴で治めて貰ってます。
今回の点滴の抗生剤はエルバシン。喘息にサクシゾン。消炎にカシワド－ルでした。

なんだか、一時的にお薬てんこ盛りになりましたね （；＾－＾；）蓋が閉まんない；；

どれがいいのかわかりませんが
効きました☆
二日目CRP2.9
三日目1.6
昨日で・・・点滴切れました

クンＰがバドの町民大会　中学生の部で優勝したそうです
（チームほとんどが入賞☆）
試合が見てやれなかったなぁ

この頃、体の管理が　弱ってた時のように出来てないです。
元気な時ほど　メンテナンスが大事なのにね(∂_∂)

6年生のお別れ集会。

どの学年も
踊り＆劇＆歌で一生懸命
6年生の門出を祝います。

お笑いも多くて楽しいから・・
保護者の招待ないのに、見に来るお母さんが多いんです(｀ゝω･)v
6年生のお母さん方が　もう泣いてました

カルタゲナー症候群・病歴について（二人目の妊娠・出産編）

　私の大反省は…
自然出産にこだわったこと。助産院で産もうとしたことです。
（健康な妊婦さんには、この道もありだと思います。）

当時の日記を読みながら　書いてます。

　ユウＰはクンＰが2歳10ヶ月の時に生まれました。
クンＰが母乳大好きだったので、1歳半まで飲ませ、それ以降に二人目を考えました。

クンＰを生んで、とても体調が良くなった私は、
二人目を生んだら、もっと健康になり、もっと楽しい子育てが出来るはずと信じていました。

　
　嬉しい二人目の妊娠が判った頃に、
友達二人から たまたま同じ助産院でとても充実した出産をした話を聞きました。
しかも内一人は病弱仲間です。

私も　しっかり運動して、食事に気をつけて、
病院で“産まされる“ でない“自分で能動的に産む“出産に憧れました
当時の主治医は少し心配そうでしたが、
助産婦さんに、何度病気を説明して尋ねても
“どんな人でも、ひどい喘息の人でもここで産んでます。大丈夫☆”
と力強い返事をくれ、私も信じることにしました。

毎日散歩や拭き掃除に励み、
教わった通り体にも子供にもよい食事を作り、充実していました

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　三人で沖縄にも行きました→

ところが、妊娠9ヶ月の頃、
急に喘息症状がつよく出るようになりました。
それまでは炎症時の痰でゼイゼイしても、
キュウっと苦しくなることはなかったんです。

 
　もし産後弱ったら　クンＰの面倒や外遊びも出来なくなるかも;;と
町立保育園への一時入所の手続きをしました。(これ、大正解)
大きなお腹と息切れで決められた散歩が少ししかできない日々が続きました。
「この体調で、本当にここで産めるんでしょうか?」と 不安を何度もぶつけると、

「大丈夫。何かあれば関係してる病院にすぐ移れるから。
そんなに心配なら、もっと運動しなさい。」と叱られました。
その後は傘をさしてでも毎日クンＰと1、2時間毎日散歩しました。

ユウＰのお産は過酷でした

　クンＰの63時間には至らないものの、
もっとしんどい51時間でした。
それは同じ微弱陣痛でも、強い陣痛を呼ぶ為に、
ヘトヘトになりながらも動き続けたお産だったからです。

　初日　朝から陣痛が始まり、夜にやっと子宮口6㌢。
まだ産む気満々。
歴代の産褥日記を読み、ここで産むんだと決意しました。

　二日目　まだ駄目と家に帰され鍼灸院へ。
強い陣痛がきて助産院で　沢山階段を上り下り…。
夜にやっと8㌢開き、水中出産用のプールに入りました。
自分なりに頑張りましたが、だんだん陣痛が遠退いてしまい、
誰も見に来なくて…朝まですっかり水風呂になったプ－ルに一人浸かっていました。寒…;;
少しめげました。

三日目、眠ることなく　
そのまま強い陣痛に耐えながら歩く歩く…ヘロヘロでした。
ノートで見た"赤ちゃんが飛び出してくる"出産にはなりません。
院長から「あなたの10ヶ月のつけがまわってるのよ」と言われました。
自分なりに体力を限界まで使って努力してきたたつもりだったので、
それが足りなかったとなると・・・悲しかったです。

　ドライブをすすめられ夫と外へ。
なにせ8㌢開いてる状態で陣痛の波は次々来るので叫びながら「停めて～;;」と。
更にまた助産院を歩け歩け…
とうとう階段が昇れなくなり、全開大にならないままいきんで産むことにトライ。
ダメ…へとへとになる。
また陣痛に耐えながら歩く歩く…またいきんでみる…
また歩く…ゼイゼイハアハア
朦朧として・・・
これ以上歩いたら、とても自分で産めなくなる…と
付き添ってくれた夫に「ごめん、もう駄目だ」
院長に「あきらめます。」と伝えました。
自分に負けた気がして　泣きました
院長は責めることはなく、
でも連携した病院は先生不在で・・・
夫と救急病院に行くことになりました。

　前回断った陣痛促進剤を打つと、呆気ないほど短時間で子宮口が開きました。
全開大の声を聞いてすぐに、残る力全てをふりしぼって産みました。
”産んでいいよ”となると速いんです・・私。
多分着いて2時間くらい・・・
あまりに呆気ない出産に、私は間違ったのか…と複雑でした。

　難産でしたが、思ってもみなかった女の子の誕生です
(助産院では男と聞いていたので??)
私も夫も夫の両親も(男ばかりなんで)大喜びでした∩(⌒∀⌒)∩
過酷なお産に耐え生まれてきてくれた娘に感謝でした。

救急病院の産婦人科の女医さんはとても厳しいけれど ありがたい先生でした。
「あなたは産むところを間違った!
助産院なんて考えられない!
あなたのような人の為に病院があるのよ。
ただでさえ抵抗力も弱いから感染も起こしやすいのに…
今回のことで寿命10年は縮めたわよ」と叱られました。

今は、やっぱり病弱な人のお産は設備の整った病院がいいと思います。
陣痛促進剤も自分には必要でした。
もしかして、あの消耗ぶりを思うと、始めから帝王切開にするべきだったのかとも思います。自分の限界や、後困ることが解っていれば、今なら決して選ばない方法でした。

　あのお産が全ての原因かどうかは解りませんが、
あれ以来私の体力は激減して、長く普通の子育てが出来なくなり、後悔しました。
（ようやく今、ゆっくり元気を取り戻しつつあります。
ユウPが小学校に入り、子育てはグッと楽になりました。）

夫の母は「あの助産院にあなたの体をめちゃめちゃにされた」と今でも言います。
私もそう思ってました。
　今は…半分は自分の選択に責任もあるし、
産み育てるにあたって大事なことを沢山教えてくれた感謝もあります。

　ただやっぱり、普通の人にとっても命がけの出産だから、
病弱な妊婦に「絶対大丈夫。どんな人でもここで…」は言うべきではないと思います。
そして助産院では”ここで産めないと恥”という空気を感じながらの出産であったので、
どうか無理な人には”あきらめる道もある。恥ではない”ことを知らせて欲しいです。

長くなりましたが、出産は女性の命がけの大仕事です。
そして、我が子との嬉しい初対面の大事な時間だから・・・
是非いい思い出にしてほしいです

　病弱な人にはくれぐれも無理をしないよう伝えたくて、書きました。
今ならきっとより安全な道があるはずです(*^-^*)

産後の闘病記はまた後に…

カルタゲナー症候群・病歴について（一人目の妊娠・出産編）

なぜか二度も書いた記事が保存できずに消えてしまい、遅くなりました(^＿^;)

　同じカルタゲナーの患者さんと交流するうち、
呼吸器疾患の他に、
女性には 不妊や妊娠出産に伴うリスクがあることを強く意識しました。
（子宮外妊娠、妊娠中の薬の使用などの心配など）

私は不妊の知識がないままくんPの妊娠を迎えましたが、今の患者ママはそのことを知ってらっしゃいます。心配があるのはしんどいでしょうが、ちゃんと、体調や薬のことも考えて準備されてて　偉いと思います。

　私も妊娠、出産ともに時間がかかりましたが、
二人の子供を授かる事ができて、本当にラッキーだったのだと今になって感謝しています。

　自分の妊娠、出産時のことを、思い出しつつ書きます。

・・一人目の出産・・

【　不妊　】

　平成元年　２２歳で結婚してから　２年間は、この地や仕事に慣れるので精一杯で子供が欲しいと思いませんでした。

　しょっちゅう発熱し入院もしつつ働いている時、職場の病院で診てくれてた呼吸器のＤｒ．に
「子供が欲しいなら、この病気は体に負担がかかるから早く生んだほうがいいよ。
仕事も無理がきているから、まずは体を休めたほうがいい」と言われ、就職2年後に退職しました。

　まずはラマーズ法で生みたかったので、それを取り入れている病院を探し、そこの呼吸器科の先生にかかりました。

　ここで、エリスロシンの長期療法を試してみないかと勧められ、半年のみ使用。（その間は子供は駄目と。その頃は元気で効果がわからず中止）

　結局またじっとできず、仕事を再開。今度は」医療事務と・・・保育園のお手伝いも掛け持ちしてしまって
（どちらもやりがいありましたよ☆）
・・・また微熱出しつつ働く生活(^ω^;)　・・・やはり子供もできませんでした。

　両親も淋しそうだし、周りもしだいにお子さんは？の質問もしなくなり、
もしかして不妊治療が必要かな？とこの病院に受診した記憶があります。（治療はしなかったと思います）
体を休ませようと保育園の仕事を削りました。
一方であまり子供が出来ないのを焦ってもね・・
二人の生活もいいかなと開き直った頃　・・・妊娠に気づきました。
結婚4年目でした。もう家族中が大喜び☆でした

【妊娠中】

始め切迫流産と言われ、安静にしていて落ち着き、つわりは人並みにきつかったものの、
安定期に入ると元気で、仕事も臨月まで出来たし、
抗生物質のお世話にならずに済みました。普段はムコダイン、ムコソルバンを飲んでいたと思います。

産婦人科の先生はＴＶでも見かけるベテランの先生でしたが・・
カルタゲナーと知りつつも　べつだん特別扱いはされませんでした。

【お産】

　気持ちの面では、先のリスクを知らないので、
悩みはなかったです。ただ無理をしました。
（子宮外妊娠の可能性があると知ってたら、さぞ悩んだでしょう）

　元々”自然”が好きな私は、
微弱陣痛なのに陣痛促進剤の弊害を心配して、点滴を拒んだのです。
（二人とも）微弱陣痛、
・・・といっても微弱なのは初日だけ、あとは強い陣痛が延々続きます。
産むのは得意、「全開大」の声を聞き、「体力ないのですぐ産みます！」と、
これまた２人とも１時間かけずに産みました）
それにしても３日（63時間）は長かったです。
私もずいぶん弱りました。分娩台で夜明かし・・・付き合い続けた夫もヘトヘト。
”自分も生んだ気がした”と言っていました。
くんＰもアプガー9と・・しんどかったのでしょうね。

出来るのにも会えるのにも長かったので
”やっと会えたね～”としみじみ嬉しかったです。

この後、癒着胎盤だとわかり・・痛い思い出もおまけに付きました。

【子育て】

　その後、肺炎ぎりぎり手前・・？という状態で、炎症はおこして体調悪いものの、なんとか母乳を続けられるように　投薬を考えてもらい治療。
みんなより退院が1週間だけ遅れました。

　クンPは、3620グラムの大きな子。
母乳もよく飲み、よく泣く子でした。

　２時間おきにお腹を空かせて泣き、ゆっくり飲むので　夜の授乳は大変でした。
後追いがすごくて　下におけばワイワイ泣く子だったので　
片手にクンPを抱いて、片手でフライパンや掃除機を動かしてました。
クンを連れていろんなところ、人に会いに行っていました。

　よく、子供を生んで、元気になった話を聞きますが、
クンPの時がそうだったのだと思います。

彼のためによく動けて、充実していたと思います。

キャンプへ

福岡ドームへ

お祭りへ

今のクンP　・・・大きくなりました身長17？cm。足のサイズは28cm！

牛のようにご飯を食べます。お腹が空けば自分でラーメン作って食べてます。

楽になりました

カルタゲナー症候群・病歴について（独身時代編）

　わたしのこれまでについて　書いてみます　まず独身時代のものから(*' '*)

私の持病である　『カルタゲナー症候群』は・・・
内臓逆位・気管支拡張症・慢性副鼻腔炎を併せもつ人を指す病名です。
粘膜の繊毛運動に異常があるので、気管支に入り込んだウイルスも痰も出しにくく、炎症を起こしやすく、悪化しやすいのです。

生後すぐ、肺炎で生死をさまよいました。　心臓が右・・・というか内蔵が左右反転していることは、小学校に入る前には　レントゲンを見て、お医者様が”ん？？！”と反応する事で意識はしていました。
・・・が、それ以上何も言われませんでした。　

　小学生時代は、しょっちゅう高熱を出し、風邪で学校もよく休み、プールとか、ほとんど入れませんでした。かなりの量の痰がいつも喉の奥にあり、鼻水もすごくて、それを人前で出せないでよく目を白黒させていました。（家でガンガン出してました(´；ω；`)昔の私に「恥ずかしがるより、出しなさい☆鼻、かみなさい☆」と言ってやりたい・・）
　耳鼻科の治療もしなかったので、嗅覚を失いました。入学して買ってもらった消しゴムのいい匂いのかすかな記憶が最後で、その後は、アンモニアの実験でさえ平気なほど　匂いがわからなくなりました。
　耳は、今聞こえが悪いです。昨年高音部の難聴と言われました。長年鼻をかみ続けたせいかしら・・・

　とにかく田舎だったので、熱が出れば小さな診療所に行くくらいで、普通に育てられました。
そのおかげで、あまりいたわられることもなく、野山を駆け回って子供らしい遊びも沢山出来ました。体育は得意で、リレーの選手もやれていました。

　中学でも、テニス（部）や、マラソンが好きでした。・・・が、1年生の後半から徐々に体力が落ち、走ると息切れするようになり、2年時に部活で無理をして肺炎を起こしました。　
　このときの入院から、慢性気管支炎、慢性副鼻腔炎（臭神経が死んでました）の病名が付き、通院に追われる日々が始まりました。田舎ゆえ、それぞれが違う町にあり、なにせ遠いので、なかなか大変でした。
　両親は、それまでのほったらかし（じゃないですよ）をかなり後悔し、都会の大病院を紹介される度によく連れて行ってくれました。沢山謝られました。

　体育はこの2年生、14歳を最後に禁止になりました。
3年生、15歳の時に慢性副鼻腔炎の手術のため　神戸市の大学病院に入院。
左右の手術、鼻中隔湾曲症の手術も併せて受けました。（最悪でした；；）
　このときに、気管支造影で気管支拡張症と確定。（気管支先端がビール瓶のような形でした）
　アイソトープを使って　繊毛運動の異常も確認されました。（動いてるんだけど、バラバラ；；；）カルタゲナーだからだったんでしょうね、いかにものものから、何の関係があるのよ？；；ってものまで、検査づくしの日々でした。教授回診では複雑（大勢で鼻の穴を珍しそうにのぞくのは勘弁；；）
「内臓逆転の人には、あなたのように呼吸器疾患を持つ人が多い」と、説明されました。

　近くの高校に、自転車登校。
修学旅行は中学（入院中）、高校（スキーなので、親も学校も心配して）行きませんでした。
よい先生、友達にも出会えましたが、地味な生活でした。
　通院回数は、神戸の大学病院への月一度の通院、隣町への日赤に2週に一度と、炎症おこした時の通院・・・くらいに減ったと思います。

　病気への閉塞感が強く、”ここにいては自分が駄目になる！”と思い切り、兵庫を出ることを決意☆
愛知の大学に進学を決めました。両親はものすごく！！！心配しましたが、送り出し、見守ってくれました。

　昼働きながら　夜学ぶ夜学生の生活のスタートです。
日中のアルバイトの給料と、奨学金で生活し、学費は親に負担してもらいました。
　アルバイト（9－17時）、学校（18時代－21時代）　ゼミやサークル（～23時）に追われる、一転ハードな生活。
その中でも、友達とよく飲み、しゃべる楽しい毎日でした。長いルームシェア生活で、孤独は感じませんでした。
　中型バイクの免許もとり、いろんなところに旅もできました。夫と会ったのはバイクの教習所です。（同じ学校）
　風邪もひき、2度入院もしましたが；；。（実習途中炎症で休んだのが残念；）
気力と若さで頑張りが効きいたんだと思います。　不調時以外、学校はほとんど休みませんでしたし、楽しい学生生活でした☆☆

この期間に、バイクの運転時や集中してものを見るときに視界が揺れるのが気になり、大きめの病院で調べて、『眼球震盪症』と診断されました。（遺伝のものとのこと）
そのときの眼科のＤｒ.が真剣な顔で「あなたの病名はね、よく覚えておきなさいよ」と・・・・教えてくれたのが『カルタゲナー症候群』です。
生まれて20年たって、ようやく自分の病名を知りました。

　いろんなところに難はあるものの・・・なんというか慣れました。
この特徴をもちながら、どんな風に生きられるか　残りの人生も楽しむつもりですヽ(*･ω･*)ッ

　それでも、”知っていれば避けられた”ことが、これまでに沢山あったような気がします。
（知らないから、悩まなくて済んだ　こともありましたが(o^_^o)）

　現在42歳、二児の母。
もしこの病気の、”この先こういうことがよく起こるから、こうしておいた方がよいよ”という留意点や
”自分はこうだった”経験を、どなたかお持ちでしたら・・・教えてもらえたら嬉しいです☆生きるヒントにします(・・*)。。oＯ

カルタゲナーの仲間がみつかりました (*´ー｀*)☆

　このところ　本当に嬉しい出来事がありました

　私と同じ『カルタゲナー症候群』のお子さんをもつお母さん、続いてご本人である女性が　このブログを見つけてコメントをくださり、交流が始まったのです

　パソコン初心者の私が　勇気を出してブログを開設した動機に
・・もしかして同じカルタゲナーの方と出会えるかも・・・とほんの少しの淡い希望がありました。

　でも、大変珍しい病気なので（数万人？に一人）諦めていたんです。
他の人はどんな風に暮らしているのかな？症状は私と同じなのかな？と気になりつつも・・・

”自分は特別”と思っても辛いし、手立ても解からないので、
自分を普通の”気管支の弱い人”(｡･ω･｡)v　と思うことにして　日常を送ってきました。

　だから・・・思いがけないこの出会いで、砂漠で日本人に出会ったような心境になれました
現在　、ブログとメールで”どんな症状ですか？”　”どんな薬を？」”　”悩みについて”・・・情報交換が始まっています。
　お医者様はいるものの、今まで　手探りで、自分で抱えて　自分なりに頑張ってきた人同士だから・・。

　でも、やっぱり　お互い解からない事ばかりなんですね。(＃^.^＃)
私も　その質問や悩みに有用な答えを伝えてあげたい、安心させてあげたいのに・・・自分の経験しか伝えられないもどかしさがあります。
　自分自身も　この先自分がどんな状態に向かっているのか、何に留意するべきなのか　わからないでいます。

　もしも、カルタゲナー症候群の
〔内臓逆位、気管支拡張症、慢性副鼻腔炎を併せ持っておられる方・（内臓逆位がなくても、粘膜の繊毛運動に異常がある方）　〕
●ご本人やご家族の方、

●医師の方、
●医療関係者さん、学生さん、
　そのほかどなたでも

なにかご存知でしたら
新しい治療法や薬の情報、薬の飲み方、こんな方がいますよ、こんなふうに治療していますよ、　こんなふうに聞いたよ　など・・

コメントをもらえたら嬉しいです（*・∀・*）
同じカルタゲナーの方も　コメントを見て　　情報を共有できるのでは・・　と思います。

　中には　知ったからこそ辛くなる事も有るかもしれませんが(;^_^ A
そこは　・・・・自分で判断します。

ブログ開設時と同じ・・・もしも見つけてくれたら・・という思いで、気長に待ってみます・・

　自分の今の症状や、病歴など　これから書いていきます(*･ω･*)
思えば、そんなに詳しく自分の体のこと　まとめて書いていなかったんですね(*^_^*

今回の交流をきっかけに　あらためて　これまでのことを　今振りかえっています・・・・お二人とも　声かけてくださってありがとうございました

復活中(・∀・。)今回の薬は

　わりと順調に回復してます(=^-^=)

　新聞配達は夫とクンＰが交代でしてくれました(=^-^=)

　頭痛　胸痛　関節痛は消え、啖と倦怠感も減ってきました。
炎症起こして　３日目のCRPは３.５　まずまずです。
（二日目は６.５）

点滴の抗生物質は　エルパシン。
飲み薬・・今回の抗生物質は初めてのジェニナック。
消炎鎮痛剤は ソレルモンSR .
胃薬ラデン75、
今回は喉鼻にエンペラン。
いつもの薬は自分希望の（自費）エリスロシン200。
ユニフィル400、ムコダイン、ムコソルバン。吸入はアドエア500

「長く薬(抗生物質)飲んでなかったから効いたんですかね♪」に
Ｄｒ.は「いやいやジェニナックがいいんだよ☆」と。
　また新しい薬を貰ったな。
　効果は嬉しいけど、強い新薬をどんどん使って 私大丈夫かな。
耐性菌が出来ちゃうのが怖いんです(＃^.^＃)
長いからなあ 薬との付き合い。

　昨日はフレッシツ光への切り替え　で、業者さんが二回見えました。
二日間寝込んだから イヤイヤ普段の手抜きもあるから…リビングのお掃除せねば！
　

　まだ だるいんだけどな、こんな時だけ頑張るんだから(*^_^*)
パソコン周辺、家具の下…ワォ；；なんじゃこの埃は(*_*) マスクマスク！

　掃除！→業者さん→点滴に→業者さん→ユウＰの通院 で ・・・
なんか休めなかったなぁ

　不調の時も生活は 同時進行です(*^_^*
洗濯も一回抜ければ山盛りだもん(体操服や制服は急ぎだしね)。
　ご飯はクンＰに一度頼みました。ス−プ美味しかったよ。メインは冷凍でチン☆でした。
やっぱり母が頑張ろうp(^^;)q

・・・４日目のＣＲＰは１．９

　ご飯が作れる幸せ。

これが目標だった長い期間のことを思えば…出口はすぐそこです(*^-^*)

久しぶりのダウン(*_*)

ずっと好調で 連日忙しく、やりたいことがやれていましたが、
無理がきたんですね(*^_^*)高熱が出てダウンしましたf^_^;

最終日がトドメかな；
その日は午前中、小学校に指揮者の先生がみえて、取材に行きました。
ものすごく素敵な指導で、子供達の歌声も心も踊ってました(=^-^=)

夕方からバドのお当番で体育館へ、久しぶりに子供達の練習をゆっくり見、

その後公民館で中学の地区委員決め…昨年役員をしたので免れました。

終日寒いなぁと思ってたら、帰宅後いきなり節々胸周り頭痛く倦怠感がドッ；濃色の啖がどんどん湧いてゼゴゼゴだ；これを見るとやられた(;^.^;)と思う；
；コタツでダウン(*_*)
深夜帰った夫に布団まで引きずられて寝ました。記憶薄いが多分38.7゜C？

炎症数値CRPは4.9結構高いから今週中は点滴決定。
さて どれくらいかかるか(*^_^*)
義母さんの病院に行ってあげられないな。
義母さんの入院に合わせて仕事抜いててよかった(・∀・。)休める…。まだ体力があるうちに 復活したいな。

今回も不調に気付かなかったなf^_^;ゼイゼイ啖がからんでたんだから、面倒がらず吸入すればよかった。
12時には寝なきゃね。
朝の散歩、2ヶ月も休んでるから 体力落ちてきたかな。
反省材料わかってる。
用事をこなしながら治すの難しいけど、なんとか 日曜のユウＰの音楽祭には復活したいな(＃^.^＃)

病弱ママの子供も病弱?Ｐart2

　これは近くの神社であった 火焚き篭り　の 神事です。
　元気だったユウP(=^-^=)お友達と薪を沢山くべては、夜の神社を走り回ってました☆

が…翌日夕方には39度1分の高熱が(:_;)
　せ〜っかく持久走大会に向けて、かなり張り切ってたのに 本番は出られませんでした；ついてないですね(≧ε≦)
　去年12位→練習では5位☆になれて　目を輝かせて
　「お母さんもおじいちゃんも見に来てね☆」と張り切ってたから 本当に可哀相でした。　　

　おまけにその日は　おにぎりパーティーの日。5年生は田植えと稲刈りの体験学習があるのですが、お世話になった地域の人を招いて親子で 収穫したお米でおにぎりを作って会食するのです。

　 役員で手伝いに行く前に、お家でユウＰとおにぎりパーティーをしました(=^-^=)

風邪はなかなか治らず、微熱とゼイゼイゴホゴホ咳が残ります。二日目学校を休み、10日後にやっとバドミントンに行けました。

。

クンPもようやく体が軽くなったから「バドミントン楽しい☆調子いいp(^^)q」と。

　彼も風邪の後の腰痛に悩まされていました。長患い後朝練に復帰し毎朝4キロ走ると、腰痛が出るんです。整骨院に通いつつのバドミントン…やっと体が軽くなって喜んでます。

　休んでる間に週末ある試合の選抜メンバーを決める試合も終わっていました；　本人は「風邪と腰痛じゃ役に立たないよ。またガンバルヨ☆」と　こたえてませんが・・

　冬は基本的に風邪ひいてるから、バドミントンや体育が 回復の壁になります。参加させて悪化するか、クリアできるか…微熱ならやめさせますが、重い咳のみの時とか迷います

。

　ﾊﾞﾄﾞﾐﾝﾄﾝ度はとてもハードなスポーツです。
「アップ（ランニング）やフットワークが出来ない子は休んでください」と、この時期言われているので・・・・うちは諦めなめればなりません。　
　二人共、基本　風邪なので 長く休んで・・・ 仲間より下手になり、がんばって努力。 で、また風邪でお休み…を繰り返してます。発熱しても翌日復帰するお友達が うちには眩しく見えます(*^_^*)
　病弱?な子供の運動は難しいですね。体力がつくから なるべく続けた方がいいと思うんですがね。
お母さんに似させてしまってごめんね(^.^)

でも、みんなと同じようにやれないのを受け入れて、出来る喜びを感じて マイペースで楽しんでほしいです(*^-^*)
早く暖かくなあれ.:。+☆

病弱ゆえの悩み②・・・仕事の依頼を 断る事

　私は、本当はいろいろ同時にするのが好きです。

　青春時代♪・・・夜間大学に通っていた頃は、フルタイムでアルバイトをし、週二回はボランティア、夕方から大学で学び、課外活動も複数所属して、夜はみんなで鍋やお酒でワイワイ・・・・ものすごくそんな生活が楽しかったです。バイクが欲しくて深夜のアルバイトも付け足して・・倒れたことも・・・(^з^) 　　・・・入院や高熱でダウンも度々ありましたが、うそみたいに元気でした(*´ー｀*)☆　　”忙しく、頑張ってる自分”が　好きでした。

　残念ながら、出産と年を重ねることで、持病は主役級に躍り出て、自分の生活は激変しました。　もちろん主役は私。負けたくないので、闘っています。これ書いたら　散歩に行くよヽ(*･ω･*)ッやることをするよ。

　”その日のご飯を作るのが目標”という、肺炎の中の地獄の子育て生活（子供達にも気の毒な生活；）を抜け出し、ようやく普通のお母さんの暮らしに近づく事ができました。。。＾＾

　この生活を維持する秘訣は・・・体力作りと、規則正しい生活、そして多分”無理をしないこと”　→　”あれこれ手を出さない事”　＝”頑張る事をシンプルにしぼる事”です。　そうしたくないけど・・・結局あれこれするたびに　倒れたり困ったりしてきたので、自分で制約を作るようになりました。

　昔は翌日倒れてもいい！・・・と好きなだけテニスをして熱を出したけれど、今は仕事があるし、子供達のご飯を作り、洗濯も・・・寝込むわけにはいかないから　しない。（したら、やめられない性質だからしない）親になるとみんなきっとそう、したくない我慢も出来る。（仕事を始めてから、3.4年続けたビーズアクセ作りもきっぱりやめました）

　前ふりが長くなりました・・　　実は先月、仕事の誘いがありました。そして、２度目の夢が破れたんです(｡･_･｡)

　１年半前に、お年寄りのデイサービスのお仕事が決まっていたのですが、就職直前に高熱が続き、「今回はやめましょう。次に施設が建ったらまた声をかけます。」と言われました。その・・・・・・・もう立ち消えになったと思っていた　老人福祉の施設から、再度「施設、出来たのよ☆」と　声がかかったのです。　すごく嬉しかったです♪大学のゼミも老人福祉、実習も全て老人対象でしたから。それに、電話をくれた方が、まだ私を必要としてくださっているのが　ありがたかったです。

　でも・・・・・・・・いまこれを引き受けると、私の大好きなイロイロ生活が始まります。

●今は闘病中のお義母さんの　一大事です。義父を乗せて病院に連日通うつもりです。私が風邪を引いたら、出来なくなります。免疫の落ちた母さんに、風邪は絶対にうつせません。

●気持ちを切り替えて始めた、夫のところの　知的障がいのある方のガイドヘルプ。週1.2回のみですが、決まった利用者さんには、私のほうがすっかり愛着湧いてしまって、離れたくありません。

●子供の習い事も週3～5回は送迎が要ります。

●学校の役員、行事もあります。　●体作りの体操も行きます。

今の、この生活で私は精一杯。今で充分風邪をひいています・・・（´～｀；）

う～～～～～～～～～ん　と　考えました。お年寄りに関わる仕事は、長年の夢。

一度諦めたのに、向こうから　せっかくやってきてくれたのです(ｰдｰ*)))　無理をして、チャレンジしてみようか・・・・

　結局、諦めました。イロイロ生活は、多分長続きしないでしょう。

電話で今の生活を説明したら、「無理ね。」「はい。本当に残念です。ありがとうございました！」

大人なのに、涙が落ちました。

今出来る、数少ない事・・・これを大事に頑張ります。

・・・いつか・・そう願うのは自由です(*´ー｀*)

お年寄りのことは・・・心に留めていればいつか　なにかの　縁もあるかもしれません。

病弱故の悩み①・・・病弱ママの子供も病弱？…(￣~￣;)

今年もこの季節風邪の連鎖ですw(*ﾟoﾟ*)w
親子に風邪の嵐が吹き荒れています・・・(>_<;)　全国の呼吸器患者さん頑張りましょうね～（；＾－＾ノ)ノ!

　病弱ママの悩みは、やっぱり子供も病弱なこと（-”-；）
　普段は、そうないんだけどね、この季節には
ものすごく責任感じます。

　他の子は大体熱が出たり吐いても１．２日休めばケロッと治りますよね。我が子らは、すぐ重症化して、長引きます・・1Ｗ～１０日はかかります（´～｀；）昨年も11～12月はこうでした。私の呼吸器の弱さを受け継いでしまいました。

　10月はじめからクンＰ→・翌日には私→ユウＰと・・・、また今度は逆コースで　ユウＰ→私 →クンＰと周ってます...ず～っと、我が家に響く咳・・・お友達も呼べないし、通院で変に忙しいし、私もきついと部屋は散らかるし・・・家族は仲良しなんだけど、外との交流が、この季節はパタッと途絶えてしまいます；；・・(　= =) トオイメ　　ハムスターのランちゃんだけが元気に走り回ってます。

　クンＰは、週３回＋日曜のﾊﾞﾄﾞﾐﾝﾄﾝ練習に出るのは無理・・・一度でかなり消耗します。沢山休むので、他のメンバーからまた大きく引き離されます。せっかくつけた筋肉も「も～う(´・ω・`)落ちちゃったよぅ」

　だから毎日の朝連（４キロ走）も、練習に出るためにずっと休んでます。窓から「みんな元気に　やってるなあ」　と、隣の中学を淋しげに見てます。やりたいのに　出来ない・・・、悔しいね。

　咳＆ゼイゼイが基本にある子供に・・運動させるか決めるの　ホントに難しいです。全部休むのはもちろん嫌だから・・・きつそうでも行きたがる息子と、悪化したらもっと出られなくなるよと私・・・小さく　もめます（-”-；）エイヤッと出して成功、失敗五分五分・・・かな。

　ユウＰは、バドミントン効果で走るのが好きになりました。「今年は学校の持久走大会でベスト10に入るぞ☆」と張り切っていました。

　なのに、この風邪の嵐に巻き込まれ・・ずっと微熱やゲホゲホでマラソン練習や体育を休んでいます。頑張るのが好きな子だから、すごく　自分が　歯がゆいみたい・・。

（その後のタイム計測の時に　２回とも５位になりました☆・・・でも　可哀想な結末でした；；）

　私の子供の頃も、元々が負けず嫌いで、体育も走るのも大好きだったから、数え切れないほど風邪で行事を駄目にしました。出来なかった思い出の方が多いから・・悔しい気持ちは解かりすぎるほどわかります(´・ω・`)

　私に似させてしまって　本当にごめんね・・・　（；＾－＾；）　つい謝ると、二人とも「いいんだよ。お母さんのせいじゃないよ」と・・・逆になぐさめてくれる；；；

　今日はまた特別に　ムチャクチャ寒いですね・・！病み上がりの我が子たちは　バドミントンの練習に行きました・・・大丈夫かなあ　。

　珍しく仕事のキャンセル入り、休みにした夫が、療養中の義母の顔を見に行きました。子供も私も風邪だから・・・１人で(*^_^*)

　みんないないから、さっきからエイヤっと窓を開けて、掃除もしました。病魔退散　悪霊退散☆です。　私が持ち込まないように、朝の散歩、この頃暗くなってからさぼってたから・・・明るい間に頑張ろう　ヾ(●｀・ω・´●)ﾉ

あ、いいこともあるんですよ(*´ー｀*)

　週末寝込んだ私を見て、クンＰが自分から　夕飯作ってくれました。これがけっこう美味しい♪♪

初日・・・・・餃子と春雨の野菜スープ
二日目・・・ハム入り野菜サラダとお味噌汁・・・（サラダがメイン？）

「俺って、かなり　いけてるやん☆お母さんのより旨い！」・・(T_T)

自画自賛してました。ほんと、助かりました(*'-'*)

→→案外　大丈夫でした(●^o^●)　練習の後は　夫もいるので４人でホカホカのモツ鍋☆☆

夜「なんか、三人とも元気になってきたやんp(^◇^)q」・・明日はクンＰ朝練、ユウＰ持久走頑張ってみようか♥♡(｡￫∀￩｡)♡♥

うん、この体でいくしかないいんだよね。生きてるんだから幸せ☆命に感謝。少々不便でも　充分よね。元気な時の　前向きな気持ちでいこう。

私とくんPも 風邪です 〃；＿；〃

　 朝晩＋いきなり日中も寒くなりました。

まいったなあ　；；くんPも私も
　風邪ひきました(^＿^;)

　今回は先にくんP(＃^.^＃)

　8日は町のﾊﾞﾄﾞﾐﾝﾄﾝ大会。（私は腰痛が出て、留守番）その後続いて練習があり、なんと子供達、11時間もﾊﾞﾄﾞﾐﾝﾄﾝな一日でした。よく動けること！（ 全部動いたわけではないですよ）・・と感心したのもつかの間、・・・・昨日くんPが喉の痛みと鼻水、ひどい咳が出るように・・(≧ε≦) で受診しました。

　翌日は私が痰に色が付き、かなりゼゴゼゴ苦しくて・・・受診点滴しました。胸の音が大分悪いそうです。喘息出ました（´。｀;;;

　おいおい、これじゃくんPは中体連前でまずいし、私もお義母さんのお見舞いに行けないよ；；；　風邪うつせないもん；

　今回の治療は初めてづくしで・・・抗菌剤のジェニナック200と　アドエア500という吸入ディスクと、点滴もなんだっけ？初めての消炎鎮痛薬でした。どうなんだ？先生、一度に大丈夫なのですかい（＾＾A）

　しばし横になって　夜はゼゴゼゴも大分楽になりました。

お願い、薬よ効いて☆早く治りたいです。

ここまで続いた絶好調、せっかく身に付いた、体力と自信・・・頻度は減っても仕事もお見舞いも　続けたいです。冬の神様、今年は特によろしく！お願い！m(_ _)m

病弱ママのこの頃 ちょっと下り坂((・ω・)頑張ります

　

秋です('ー ' *)
　日の出はもう見られず、お月様や明けの明星、朝焼けの雲を楽しみに歩くようになりました。　半袖は少し寒いかな　　風邪に気をつけよう・・

カルタゲナー症候群の私も、お陰様で、今年からの毎朝の新聞配達と、知的障がい者のガイドヘルプの仕事を（今は週1か2回のペース）　続けられてます●'∀'●)
　

　 それでもまだ、月に1,2回は炎症を起こす　ので、抗生剤をその都度飲んでしのいでいます。　（前は薬＆点滴でないと治まりませんでした）あんまり元気なとこばかり書いてたら、病弱さんの参考にならないから・・ちょこっとだけ書きますね。

　動き回る仕事や行事は、まだハードルです。明日仕事なのに、痰や鼻水に（汚くてすみませんf^_^;））炎症表す緑色が付いて、だるくなったから要注意。先月もスオード、今回は先週からクラビットを飲んでます。ちょっと強めのニューキノロン系とやらの抗生物質です

毎日のお薬は定番の右からムコソルバン　、ムコダイン、ユニフィルに、自分が希望して自費で買うエリスロシン。フルタイドの200を吸入します。

炎症起きたな・・と思ったら、消炎鎮痛剤ソレルモンと胃薬アシノンを飲みます。

軽いなら抗生剤メイアクトやフロモッコス。

きつい時、どうしても治したいときは、左からスオード、クラビット、ガチフロ、アベロックス等を飲みます。

　主治医の出してくれるお薬は、多分攻撃的なものなんだろうなあ。
　でも、私はこの先生のポジティブな厳しさ（鍛えましょう☆）やスタッフが好きなんです。（前の主治医は規制が強くて、何もできなかったから）

　今週は3回も、ハードに動き回る仕事があるから、薬飲みつつなんとか乗り切りたいです。

　 昨日はむちゃくちゃよく動く小学生の男の子のお迎えでした。
　私まだ　なめられてるんですよね。
まだ前半は目に付くもの何でもにいたずらしたくなっちゃうようです。彼の目線の先に回り込むために、かなりすばやく動かなきゃなりません。それに、走る走る！危ないから私も走る！途中の公園で、更に遊びに誘われ、走ります(;^.^;)おかげでだいぶ仲良くなれた気がしますが・・きつい☆；；

　肉体改造オタクの我が主治医が「○○さん、来年はマラソン大会に出ましょうよ(。－∀－)」なんて現実離れした励ましの言葉を、これまで受け流してましたが・・・私ホントに走ってるよ☆できてるんだ☆・・・・もちろん、汗だく、ゼイゼイ、バクバクで、瀕死ですけど(*^_^*)

　久しぶりの　ゼゴゼゴ＆だるさで　少し怖いですが、今年の私はちと　違うよ☆と思って・・・散歩を続けながら、メンタル面でも頑張りますo(^ヮ^)o　　

　今ホントにいろいろあるので・・・しっかりしていたいです。

病気と元気の隙間で・・・(｡･_･｡)抗生剤の切り時

　今日は通院どうしよう(￣○￣)とか、点滴いつ切ろう(￣0￣)・・・とか、病人界から抜け出すタイミングによく迷います。それは抗生剤の切り時が難しいって事です。同じ悩みを持つ人・・・きっといますよね。

　点滴・・消炎剤の点滴で治まることはあまりなくて、抗生剤入りの点滴が続きます。今はイセパシン、エルパシンから始まり、そこで治まらないと→ロゼクラート→マキシビームと、レベルアップしていきます。

　飲み薬・・私、抗生物質を・・・年間通してどれくらい飲んでるだろう・・・？(｡･_･｡)
　エリスロシンは特殊な効き方をする効果を感じる抗生物質で、自費で買って長い年月毎日飲んでいます。そこに、月1～2回は炎症を起こすからいろんな抗生剤を重ねて10日間は普通に飲むし、冬なんか薬をつないで1ヶ月以上続く時もある・・・。私が一番怖いのは耐性がついて自分の切り札である抗生物質が効かなくなることと、耐性菌をもった怖い人になってしまうこと・・・なんです。　

　　私は医者じゃないから合ってるか判らないけれど・・・、抗生物質は、休んでまた同じの使ったら耐性が出来てしまうから、炎症治しきるまでやめられないですよね。。だから日曜日が嫌です。土曜の点滴で治らなかったら、一日切れて、また月曜から違う抗生剤がスタートするから。（更に治しそこなったらまた月曜から次の薬へ・・・）

　今使っている薬を大切に長く使いたい、効かなくなっては困る・・・だから切り時でこうして迷います・・・今日やめて、じっとしておく？明日悪化したらまた次の点滴を始めなければいけないよ…(￣~￣;) 　　う～んやっぱり　今日も打って様子を見るか・・・(+_+)体調崩れるのが怖いから、活動開始も及び腰になる。行くけど(;^.^;)

　行くべきか・・行かざるべきか・・・それが問題だ(￣△￣)ソクラテス母ちゃんは悩みます。耐性のことだけじゃない、お金も時間も勿体ないしね。　Ｄｒ．が自分で決めてと言ってたので、今日は・・・行かないで切りました。もう気合で治すよっ　ヾ(●｀・ω・´●)ﾉ!!!

体調悪い (;＿;

　今日は駄目(-。- )体調崩す事・・・大人になって体の辛さより、予定が崩れることが怖いです。

　明日は4度目のガイドヘルプに入る予定なんです。でも昨日点滴始めたものの（抗生物質ロゼクラート入り）、まだ悪いです。夜はゼイゼイと鼻詰まりで眠りが浅く、痰も鼻水も膿の色（汚くてスミマセン；；）息すると痛苦しい胸周り、とにかく動けない体のきつさ、無理したいがそうするとやばいな～という不安感。　（後日談、今回はcrp2.5と軽めの炎症、喘息が主でした）

　週末引き受けた時はまだ元気が続きそうな気がした・・水曜短いレジャーで　いきなり崩れた・・・。体調が読めない。まだ仕事は請けるべきじゃないのか、恥ずかしながら、この仕事始めて3回全部その前に体調を崩した。きっと”元気じゃなきゃ”と気負ったからだ。（車のことも落ち込んだからかな）でもその度に薬で治まったから、”この調子でプレッシャーに慣れて、勝とう”と思った。・・・今回は間に合わない。責任者の妻だから、甘えているようで、かっこ悪い、わがままな働き方だ・・・。他の方より、軽い方の仕事をもらっているんだから、せめてもらった仕事はちゃんとこなしたいのに・・・…(￣~￣;) 。夫の「他に頼もうか」に、意地で一旦断ったが、今朝は、利用者さんのケアをちゃんとできる人が行くべきと思い直し、他を当たってもらって都合付かなければ行くと答えた。こんな見栄張ったって仕方ないよね・・・。わたしの出来る分でしか出来ないんだから。

　日曜はみんなで楽しみにしていた、海ノ中道はるかぜマラソンに家族が参加予定。月曜は、バドのお手伝い当番と話し合いがあります。あと週末参観もあるし・・・軽く思ってたスケジュールが急に大きく重たいものに変わります。ヒョィヒョイと楽しみたいな(*^_^*)よし、馬鹿になって子供が帰るまで寝よう(@￣ρ￣@) ｚお休み

・・・結局、ガイドの仕事は、他のヘルパーさんが替わってくれたようです。気を取り直して休みます。予定どうりに行かない事の方が多いから・・・がっかりしないで体勢を整えてから、次のチャンスを待ちます。。。＾＾

病弱ママ ブログ始めました (*^o^*)

　こんにちは★私はカルタゲナー症候群（（内臓逆転、気管支拡張症、慢性副鼻腔炎））とよばれる呼吸器の持病と付き合いながら子育てしているネコママです (*^_^*)（プロフィールにどうぞ）

　風、風邪の嵐が吹き荒れるこの季節は、ダウン続きの冬眠期間です。
でもでも私はお母さん、寝ているばかりじゃ暮らせませぬ(^＿^;)
よっこら起きてご飯を作らなきゃ；洗濯物も溜まるよ；どんどんお部屋が散らかるよ～；
ジタバタゆっくり治ったら、また次の風邪をひいて、ふり出しに・・・3歩進んで2歩下がる・・・。三分の一人前くらいのお母さんだよ。

　でもね、なんとか毎日暮らしています。
二人の子供たちが私の元気の素 p(。^ー^。)優しい夫も、周りにいい人もいてくれます。

地味～な病人生活だからこそ、その分小さな幸せをたくさん感じられたりもするんです☆

　体調と心はとても気が合うようで・・・ほんとに一緒に晴れたり　曇ったり (*´_`*)

ダウンとなれば、しんどいよ～；思いどうりにいかないなぁ；さみしいよ～；くやしいよ～；ゴメンよ～；とモンモンで、
　快調ならば　できる事が増えるわけで、それはもう♪♪で・・・お天気みたい。
そんな心模様を、ＰＣの扱いもたどたどしいくせに書きとめてみたくなりました。

　パソコンの前でドキドキしてます(^＿^;) 大丈夫かな～？？

体調次第の のんびりブログです。うまく出来なかったら　誰かさん(？)ごめんなさい。
まずは一歩から (-^〇^-)